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Erwachsenen Histiozytose X e.V. Schwerpunkt-Aktivitäten „Was machen wir?”
Wir wollen Ansprechpartner sein für Betroffene und deren Angehörige,
Gespräche mit anderen Patienten vermitteln, Patienten ermutigen, sich mit
der Erkrankung auseinander zu setzen, Hilfestellung geben bei immer wieder auftretenden
Schwierigkeiten mit Krankenkassen, deren Mitarbeiter oft nichts über unsere
Erkrankung wissen und uns nicht verstehen, denn wir sehen im Grunde eben „nicht
krank" aus.
Wir wollen, dass die Zusammenarbeit zwischen Arzt und Patienten gefördert
und verbessert wird, dass Ärzte mehr mit Patientenorganisationen, wie wir
sie gebildet haben, zusammenarbeiten. Auch die Zusammenarbeit unter den Ärzten
sollte unserer Meinung nach, gerade bei seltenen Erkrankungen, verbessert werden.
Auch wäre wünschenswert, dass die Ärzteschaft betroffene Patienten
auf bestehende Selbsthilfegruppen hinweist. Wir fangen Patienten auf, geben
ihnen Unterstützung und helfen bei der Krankheitsbewältigung. Unsere
Vereinsarbeit kann und soll nicht den notwendigen Arztbesuch ersetzen. Wir geben
keine medizinischen Ratschläge. Aber was wir auf jeden Fall können:
Wir hören dem Patienten zu und versuchen zu helfen.
Ziele „Was wollen wir?”
Wir organisieren regelmäßige Patiententreffen zum Erfahrungsaustausch,
denn ein persönliches Gespräch unter Betroffenen ist ein wertvolles
und geeignetes Mittel zur Bewältigung der Krankheit und der daraus resultierenden
Probleme. Es wurde begonnen, bundesweit Anlaufstellen für Betroffene zu
schaffen. Weiterhin geben wir an interessierte Ärzte sowie Gesundheitseinrichtungen
Informationen zum Krankheitsbild weiter.
Der EHX e.V. hat in Zusammenarbeit mit dem wissenschaftlichen Beirat damit
begonnen, die 1. Datenbank für betroffene Erwachsene im deutschsprachigen
Raum zu erstellen. Die Erfassung der unterschiedlichen Krankheitsverläufe
soll der Erforschung der seltenen Krankheit dienen.
Kontaktadresse bundesweit:
EHX e.V.
c/o Dagmar Kauschka
Langenberger Str. 805
45257 Essen
3I0201 / 488990
E-mail: d.kauschka@cityweb.de
Internet: http://www.histiozytose-x-ev.de |
