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Selbsthilfegruppen / Patientenvereinigungen

ALPHA-1 Selbsthilfegruppe

Ziele „Was wollen wir?”
Die Alpha-1 Selbsthilfegruppe möchte den an Alpha-1-Pi-Mangel Leidenden und ihren Ange-hörigen für die Bewältigung ihrer Probleme Wege zur Selbsthilfe aufzeigen.

Durch diese schwere Erkrankung sind die Betroffenen oft gezwungen, ihr Leben umzustellen. Gravierende Einschränkungen, die die ganze Familie betreffen können, sind in Kauf zu nehmen.

Nur wenn Betroffene und Angehörige die Krankheit akzeptieren und mit ihr richtig umzugehen lernen, können sie entscheidenden positiven Einfluss auf den Verlauf nehmen.

Den größten Erfolg verspricht das freie Gespräch über sich und die eigenen Probleme in der Gruppe. Es ist wichtig, sich mit den Betroffenen auszutauschen. Diese haben oder hatten möglicherweise vergleichbare Probleme und können von ihren Lösungsversuchen berichten.

Es gibt starken seelischen Halt, zusammen mit Gleichbetroffenen dieselben Ängste und Nöte zu erleben. Das stärkt das Selbstvertrauen und macht Mut.

Schwerpunkt-Aktivitäten „Was machen wir?”
Die Alpha-1 Selbsthilfegruppe trifft sich zumeist in regelmäßigen Abständen in den mittlerweile über ganz Deutschland verteilten 15 Bezirken. Diese Bezirke wurden gebildet, um so die Anreisewege der Gruppenmitglieder zu den jeweiligen Treffen zu verringern.

Einmal jährlich wird in Essen eine Informationsveranstaltung angeboten, auf der Fachärzte über neue Behandlungs- und Operationsmethoden zu der Krankheit berichten.

Einmal jährlich treffen sich auch die Ansprech-personen der 15 Bezirke zum Gedankenaustausch. Diese Treffen werden jedesmal von einer anderen Ansprechperson organisiert und sie finden dann auch in dem betreffenden Bezirk statt.

Kontaktadresse bundesweit:
Rudolf Geerts
Bachstr. 6 46459 Rees-Haldern
Tel: 02850 / 303
E-mail: rudolf.geerts@t-online.de

Adressen vor Ort: