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Mukoviszidose e.V. Deutsche Gesellschaft zur Bekämpfung der Mukoviszidose, gem. Verein Ziele „Was wollen wir?”
Der Mukoviszidose e.V. ist die größte und älteste bundesweite
Interessenvertretung der Mukoviszidose-Patienten. Seit 1965 vertritt er die
Anliegen der Betroffenen und ihrer Familien. Der Verband wurde von verantwortungsbewussten
Ärzten als Deutsche Gesellschaft zur Bekämpfung der Mukoviszidose
e. V. gegründet. Mitglieder sind Patienten, Familienangehörige, Mediziner,
Krankengymnasten, Ernährungsberater, psychosoziale Mitarbeiter, Krankenpflegekräfte
und engagierte Mitbürger. Daher ist das im Mukoviszidose e.V. vereinigte
Spezialwissen über die Erkrankung einzigartig.
Das vorrangige Ziel des Mukoviszidose e.V. ist: Mukoviszidose muss heilbar
werden. Darum fördern wir Forschungsprojekte, die nach einer Möglichkeit
suchen, Mukoviszidose zu heilen. Darüber hinaus werden zahlreiche Projekte
gefördert, die helfen, das Lungengewebe vor der fortschreitenden Zerstörung
zu bewahren. Wir wollen die Qualität der Behandlung in allen Mukoviszidose-Spezialambulanzen
auf einem gleichbleibend hohen Stand halten. Dazu dient das Projekt „Qualitätssicherung
Mukoviszidose" des Mukoviszidose e.V. in Zusammenarbeit mit der Niedersächsischen
Landesärztekammer.
Schwerpunkt-Aktivitäten „Was machen wir?”
Mitgliederbetreuung, Beratung der Patienten und Angehörigen in medizinischen,
psychosozialen und sozialrechtlichen Fragen
- Der Mukoviszidose e.V. bietet Mitgliedern, Patienten und Familienangehörigen
eine per- sönliche und qualifizierte Beratung, unter- stützt durch
schriftliche Informationsunterlagen, wie die Broschüre „Das Kind
mit Mukoviszidose in Kindergarten und Schule", der „Leitfaden zur
psychosozialen Betreuung", eine Sozial- rechtsfibel, die Loseblattsammlung
„Hundert Fragen zur Mukoviszidose" mit dem Verzeichnis der Mukoviszidose-Spezialambulanzen
oder verschiedene Ernährungsbroschüren.
- Besonderen Raum nimmt die psychosoziale Betreuung unserer Mitglieder ein.
Angeboten werden Seminare sowohl für die Eltern der kleinen Patienten
als auch für Erwachsene mit Mukoviszidose. Auch für Eltern neu diag-
nostizierter Patienten und für die verwaisten Angehörigen gibt es
Ansprechpartner.
- Mit Hilfe der Zeitschrift „Mukoviszidose aktuell" informiert
der Mukoviszidose e.V. seine Mit- glieder über Fortschritte in der Therapie
und bietet Unterstützung bei der Bewältigung der schwierigen Lebenssituation.
Zusammenarbeit mit Parlament, Landesregierungen, Kommunen sowie mit anderen
Behindertenverbänden. Der Mukoviszidose e.V. mischt sich erfolgreich in
sozialpolitische Diskussionen ein, um seine Mitglieder im kälter werdenden
sozialen Klima zu schützen. Erfolge zeigen sich durch die Berücksichtigung
der Mukoviszidose-Patienten bei der 5. Änderung der Krankenhauspflegesatzverordnung.
Aus- und Aufbau von Spezialambulanzen, Sicherung der Versorgung der Patienten
- Im Bundesgebiet gibt es derzeit etwa 100 Spezial ambulanzen für Kinder
mit Mukovis- zidose, aber nur etwa zehn Behandlungseinrichtungen für
Erwachsene. Der Mukovis- zidose e.V. und seine Regionalgruppen fördern
den Auf- und Ausbau dieser Ambulanzen durch Ausstattung mit Geräten,
wo die staat- liche oder öffentliche Fürsorge nicht ausreicht.
- Ferner bildet der Verband alle Therapeutengruppen für Mukoviszidose-Patienten
regelmäßig fort. Auf der jährlichen Deutschen Mukoviszidose-Tagung
in Fulda erfahren die Mitglieder des Behindertenteams das Neueste aus Forschung
und Therapie und tauschen sich untereinander aus.
- Ein Netz krankengymnastischer Betreuung existiert nahezu bundesweit, zunehmend
finanziert der Mukoviszidose e. V. auch mobile Krankengymnasten.
- Der „Physiotherapie-Leitfaden" ist ein inter- national anerkanntes
Lehr- und Anleitungs- buch für Krankengymnasten, die sich auf die Behandlung
der Mukoviszidose spezialisieren wollen.
Information der Bevölkerung
Mit gezielten Aktionen wird die Öffentlichkeit über die Erbkrankheit
Mukoviszidose und die Probleme der betroffenen Familien aufgeklärt. Dazu
zählen auch öffentlichkeitswirksame Veranstaltungen, wie der alljährliche
deutsch-französische Hoffnungslauf gegen Mukoviszidose, außerdem
Benefizkonzerte und Sammlungsaktionen, Anzeigen und Plakataktionen und die vielfältigen
Aktionen der Regionalgruppen vor Ort.
Kontaktadresse bundesweit:
Mukoviszidose e.V.
Bendenweg 101
53121 Bonn
Tel: 0228 / 98 78 00
E-mail: info@mukoviszidose-ev.de
Internet: http://www.mukoviszidose-ev.de |
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